Proteksi Baru Bagi Sel-sel HeLa

Henrietta Lacks/REUTERS/Lacks Family/Handout

NEW YORK (Reuters) - Informasi tentang sel-sel manusia yang paling terkenal dan paling berharga sepanjang sejarah sains kini akan menjadi sedikit lebih sulit untuk didapat bagi para peneliti.

The National Institutes of Health mengumumkan pada hari Rabu kemarin bahwa mereka telah mencapai sebuah kesepakatan dengan keluarga almarhum Henrietta Lacks, seorang wanita Amerika-Afrika yang sel-sel kankernya telah diambil oleh para ilmuwan tanpa seijinnya 62 tahun yang lalu dan menggunakannya untuk menciptakan sebuah lini sel (cel line) yang kemudian berlipat ganda tanpa henti yang sekarang digunakan di banyak laboratorium di seluruh dunia.

Dalam perjanjian yang belum pernah terjadi sebelumnya tersebut, seorang cucu dan seorang cicit Henrietta, yang kisahnya dimuat dalam sebuah buku laris tahun 2010 "The Immortal Life of Henrietta Lacks," akan membantu memutuskan para peneliti biomedis yang mana saja yang akan diberi akses terhadap data genom yang lengkap dari sel-sel yang berasal dari tumor serviks yang diderita Henrietta, yang disebut sel HeLa. Data tersebut—yang bisa digunakan untuk mendapatkan informasi medis dan lainnya tentang keluarga Henrietta—akan disimpan di dalam database yang aman yang diawasi oleh NIH.

“Ini adalah sebuah persetujuan yang baru dan bersejarah,” kata direktur NIH Dr. Francis Collins pada para wartawan, sebuah persetujuan yang akan “melindungi kepentingan keluarga Henrietta dan juga memperluas komitmen mereka terhadap penelitian biomedis.” tulis Collins dan pakar bio etika Kathy Hudson, deputi direktur bagian sains, penyuluhan dan kebijakan NIH, tentang persetujuan tersebut dalam sebuah esai yang dimuat dalam Nature terbitan dari Rabu.

Keputusan tersebut berlaku hanya bagi para peneliti yang didanai oleh NHI, yang mengatakan mereka  “mendorong” para ilmuwan lain untuk mematuhi persetujuan tersebut. Karena teknologi perangkaian (sequencing) milik NHI murah dan mudah didapat dalam laboratorium genetika, maka genom HeLa telah sebagian dirangkai (partly sequenced) berkali-kali, dan bisa dengan mudah dirangkai secara sepenuhnya (fully sequenced) kembali.

“Perangkaian (sequencing)” mengacu pada penentuan susunan yang tepat dari huruf-huruf kimia (chemical letters) dari genom seseorang, yang merupakan perpustakaan lengkap tentang informasi genetik seseorang. Bagian dan potongan-potongan dari rangkaian (sequence) tersebut menjabarkan, sebagai contoh, apakah seseorang beresiko mengalami diabetes atau Alzheimer atau sifat-sifat genetik lainnya, dan juga sifat-sifat personal seperti konsistensi kotoran telinga (ear wax).

Celah-celah dalam hal akses dari persetujuan tersebut secara signifikan melemahkan ruang gerak NIH, kata Mark Gerstein, seorang ahli biologi komputasional di Universitas Yale yang telah membangkitkan kesadaran dalam hal ancaman terhadap privasi genetik. “Saya meragukan NIH akan mendapatkan persetujuan menyeluruh (blanket agreement) dari para ilmuwan di berbagai negara” untuk mengkuti protokol mereka, “jadi tidaklah jelas apa yang akan dicapai oleh persetujuan tersebut.

Collins menekankan bahwa rencana untuk mengatur akses terhadap genom HeLa tersebut merupakan sebuah respon yang unik terhadap fakta bahwa para keturunan Henrietta Lacks kini telah dikenal secara luas. “Rencana ini tidak boleh digunakan untuk menciptakan sebuah preseden untuk lini-lini sel (cell lines) lainnya,’ katanya.

Di bawah undang-undang AS, masih memungkinkan untuk menggunakan sampel-sampel biologis “untuk mengambil data rangkaian (sequencing data) dari genom secara keseluruhan tanpa sepengetahuan dan persetujuan dari orang yang memiliki sampel tersebut,” kata Collins and Hudson, sejauh spesimen tersebut tidak bisa dihubung-hubungkan dengan seseorang yang bernama.

Namun berkat kemajuan teknologi, ketidakterungkapan identitas kini menjadi semakin tidak memungkinkan. Awal tahun ini para ilmuwan yang dipimpin oleh Yaniv Erlich dari Whitehead Institute for Biomedical Research di Cambridge, Massachusetts, melaporkan bahwa mereka telah berusaha mengidentifikasi seseorang yang data genom-nya—yang semestinya dirahasiakan namanya—telah diterbitkan, dan ini bisa pula dilakukan pada orang lain.

Yang diperlukan adalah data genomik referensi silang dengan genealogis yang tersedia secara publik, DNA, dan informasi lainnya, menurut laporan mereka.

PELECEHAN BAGI HENRIETTA LACKS

Keputusan NIH untuk menguasai akses terhadap genom HeLa didorong oleh adanya sebuah paper ilmiah terbaru yang oleh banyak ahli genetik dan ahli bio etika dipandang sebagai sebuah pelecehan lain bagi keluarga Henrietta.

Dalam bulan Februari tahun 1951, para dokter di Johns Hopkins Hospital di Baltimore mengambil sebuah biopsi dari kanker serviks yang agresif dari tubuh Henrietta ketika si petani tembakau dan ibu dari lima orang anak tersebut berusia 31. Sampel tisu tersebut, yang diambil dengan tanpa sepengetahuan Henrietta, telah memulai lini pertama dari sel-sel manusia yang bisa tumbuh hingga tak terhingga di dalam cawan laboratorium (lab dish).

Lacks meninggal dunia delapan bulan kemudian, beberapa dekade sebelum adanya undang-undang federal yang melarang pengambilan sampel-sampel biologis tanpa ijin. Namun sel-sel yang berasal dari tubuhnya tampak immortal, dan telah digunakan baik untuk penelitian biomedis dasar maupun penegembangan folio dan vaksin-vaksin lainnya, therapi kanker, teknik fertilisasi in vitro, dan obat-obatan untuk herpes, leukemia, influenza, hemofilia, dan penyakin Parkinson. Meski sel-sel HeLa berasal dari tumor, namun bisa digunakan untuk mempelajari sebagian dari proses-proses normal.

Selama beberapa dekade anak-anak Henrietta tidak mengetahui bahwa sel-sel dari tubuh ibu mereka—yang merupakan subjek dari lebih dari 74.000 kajian ilmiah—telah banyak dimanfaatkan. Banyak di antara anak-anak Henrietta yang merasa sangat terganggu ketika mereka mengetahui bahwa sebagian dari tubuh ibu mereka yang diambil ketika dia masih muda hidup di dalam laboratorium dan bahkan mereka tidak tahu jika “HeLa” merupakan singkatan dari nama seseorang yang pernah hidup.

Buku Rebecca Skloot tahun 2010 tentang asal-usul sel-sel HeLa mulai menyingkap ketidakberesan ini. Namun keluarga keturunan Henrietta baru merasa “terkejut dan kecewa” pada akhir bulan Maret lalu, kata cucu Henrietta Jeri Jacks Whyre, ketika para peneliti di Jerman menerbitkan sebuah paper yang mengungkap genom HeLa secara menyeluruh. Laboratorium Biologi Molekuler Eropa, yang menerbitkan rangkaian (sequence) genom HeLa dalam database yang terbuka, mengatakan ketika itu: “Kita tidak bisa menyimpulkan segala sesuatu tentang genom Henrietta Lacks, atau genom para keturunannya, dari data yang dihasilkan dari penelitian ini.”

Faktanya, dengan alat-alat yang tersedia secara online yang bisa menerjemahkan data rangkaian (sequence data), seorang ahli bisa menjabarkan gen-gen penyakit apa saja dan DNA lainnya yang dibawa oleh para keturunan Henrietta.

Informasi tersebut “tersedia bagi siapa saja untuk dilihat dengan hanya meng-klik sebuah tombol.” Kata Whyre. “Tampaknya sejarah berulang dengan sendirinya” yaitu ketika para ilmuwan mengekploitasi sel-sel HeLa dengan tanpa sepengetahuan dari keluarga Henrietta.

Skloot menyampaikan hasil penelitian tersebut kepada keluarga Henrietta dan Collins dari NIH. Ketika keluarga Henrietta meminta para peneliti Jerman untuk membuang data DNA dari database publik di mana mereka menerbitkannya, mereka memenuhi permintaan tersebut. Data DNA tersebut telah diterbitkan selama beberapa hari.

Episode tersebut telah mendorong NIH, yang didukung oleh Skloot, untuk menemui keluarga Henrietta. Hasilnya adalah kesepakatan tersebut di atas, yang oleh Collins disebut sebagai “sebuah jalan ke depan yang menghormati keinginan (keluarga Henrietta) dan memungkinkan sains berkembang.

PENGAWASAN AKSES

Sebuah kelompok yang baru dibentuk di NIH akan mengkaji ulang aplikasi-aplikasi para ilmuwan terhadap akses terhadap data rangkaian (sequence data) yang full genom dari sel-sel HeLa. Keenam anggota NIH—yang terdiri dari para ilmuwan, ahli bio etika dan dua orang keturunan Henrietta—akan mendasarkan keputusan mereka pada apakah para peneliti yang sedang melakukan penelitian biomedis, berjanji untuk menyimpan data urutan DNA di tempat yang aman, tidak melakukan kontak dengan keluarga, dan menutup semua permintaan komersial.

Di samping itu, para peneliti yang menerima dana dari NIH diharapkan bisa menambah lebih banyak  data urutan dari sel-sel HeLa ke dalam database NIH yang bisa diakses para ilmuwan melalui proses ini. Mereka juga akan diminta untuk memasukkan di dalam publikasi dan presentasi mereka “sebuah penghargaan dan ucapan terima kasih pada keluarga Henrietta,” kata NIH, sebagaimana mereka menghargai sumber-sumber dari temuan mereka.

“Keluarga Henrietta merasa terhormat menjadi bagian dari sebuah persetujuan penting yang kami percaya akan bermanfaar bagi semua orang,” kata Whyre.

Lebih dari 60 tahun setelah sel-sel Henrietta diambil, sel-sel tersebut masih merupakan basis bagi sains inovatif. Dalam jurnal Nature minggu ini, para ilmuwan melaporkan bahwa mereka telah memecahkan misteri mengapa sel-sel Henrietta Lacks telah mampu bertahan dan berkembang biak di dalam banyak laboratorium selama 60 tahun, yang telah menyebabkan kebangkitan dari banyak sekali lini sel (cell line), di mana sel-sel kanker dan sel-sel lain yang normal mati.

Human papilloma virus (HPV), yang menyebabkan kanker serviks, tampaknya menerobos masuk dengan sendirinya di dekat sebuah gen penyebab kanker pada kromosom 8 dalam genom Henrietta, menurut temuan Jay Shendure dari Universitas Washington dan para koleganya. HPV tersebut telah mengaktifkan “oncogene,” yang kemungkinan merupakan penyebab timbulnya agresifitas dari kanker yang telah membunuh Henrietta Lacks dan kemungkinan juga merupakan penyebab kemampuan sel-sel HeLa untuk berkembang biak setiap 24 jam tanpa henti.

(Reporting by Sharon Begley; Editing by Michele Gershberg and Prudence Crowther)

http://news.yahoo.com/henrietta-lacks-famous-cells-unique-protection-172322880.html